lunes, enero 24, 2022

El Hospital Virgen del Rocío incorpora tres nuevas unidades para atender a más pacientes con enfermedades raras

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Consejero de Salud y Familia, Jesús Aguirre, explicó que el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla ya está un total de 23 CSUR (centros, servicios o unidades de referencia), que lo sitúa entre los cinco hospitales españoles que han conseguido más de 20 CSUR «para el tratamiento de diversas enfermedades raras. Esta etiqueta del Ministerio de Sanidad abre la puerta a pacientes con estas patologías de otras provincias para su tratamiento en Sevilla en Andalucía u otras comunidades autónomas.

Los tres últimos CSUR obtenidos del Hospital Universitario Virgen del Rocío son en angioedema hereditario, en inmunodeficiencias primarias y en enfermedades autoinflamatorias. Durante una visita al complejo hospitalario, Jesús Aguirre señaló “alta calificación 320 profesionales (De los cuales 255 médicos especialistas, 63 enfermeros y 2 de otras categorías), que conforman equipos de trabajo multidisciplinarios que atienden a estos pacientes y sus familias ”.

De hecho, “es bien sabido desde hace años que en Virgen del Rocí se trata a pacientes con grandes y graves quemaduras de Canarias, Ceuta, Melilla, Baleares y gran parte de la península”, ha apuntado.

Además, el responsable del departamento de salud y familia destacó que «la alta formación de sus expertos para trasplante de riñón en un niño, que dejó lista de espera a cero en medio de una pandemia, y destaca por tratar situaciones previas en estos jóvenes pacientes con enfermedad renal grave infantil y tratamiento de diálisis.

En trasplantes, «también aceptan pacientes de otras provincias con indicación de progenitores hematopoyéticos alogénicos pediátricos y participan en trasplantes renales cruzados. De hecho, este último se realizó a finales del año pasado, en plena tercera ola de Covid». «

En cuanto al cáncer, «los expertos de Virgen del Rocía son expertos en tratamiento neuroblastomas, tumores renales con vasos sanguíneos afectados, tumores germinales de riesgo alto y medio resistentes a la quimioterapia de primera línea en adultos y sarcomas en la infancia y la edad adulta, junto con otros tumores musculoesqueléticos en adultos«, Él explicó.

Lortopedia pediátrica, osteotomía pélvica en adultos displasia de cadera, cirugía del plexo braquial, tratamiento de infecciones osteoarticulares resistentes, enfermedades raras asociadas con trastornos del movimiento y enfermedades neuromusculares raras Completan la lista de especialidades de referencia en el campo de la traumatología, ortopedia y neurología.

Asimismo, en otras áreas específicas, como la atención integral de adultos con cardiopatías congénitas, enfermedades metabólicas congénitas, coagulopatías congénitas y enfermedades complejas del hipotálamo y la hipófisis.

Tres nuevos CSUR

los CSUR para angioedema, coordinado por el alergólogo Stefan Cimbollek, está compuesto por un equipo multidisciplinar perteneciente a diferentes unidades para dar una respuesta integral y completa a las diversas manifestaciones clínicas y escenarios a los que se enfrentarán durante toda la vida las personas con deficiencia del inhibidor de C1. Esta rara enfermedad afecta aproximadamente a 1 de cada 50.000 personas en todo el mundo y provoca ataques recurrentes de hinchazón en varias partes del cuerpo (en las extremidades y la cara, el tracto respiratorio superior o los intestinos).

Por ello, en este CSUR participan UGC de urgencias, pediatría, ginecología y obstetricia, maxilofacial, laboratorios (con la bioquímica clínica y la inmunología más significativas), siempre en coordinación con la atención primaria.

La unidad ya ha prestado asistencia a personas con angioedema hereditario en toda Andalucía, por lo que también trabaja en coordinación con otros departamentos de alergología y farmacia en diversas áreas. Hasta el momento, ha ayudado a unas 50 familias con angioedema hereditario que representan un total de 150 pacientes, una de las cohortes más grandes de toda España.

En cuanto a inmunodeficiencia primaria, son un grupo de enfermedades raras que afectan a una persona de cada 10.000. Actualmente se diagnostican alrededor de 50 nuevos pacientes anualmente, y unos 400 pacientes (niños y adultos) son examinados en consultas en un hospital de Sevilla (niños, adolescentes en transición y adultos).

La unidad de referencia de inmunodeficiencias primarias (niños y adultos) del Hospital Universitario Virgen del Rocío, coordinada por el pediatra Olaf Neth, está formada por un equipo multidisciplinario que incluye especialistas en infectología e inmunología clínica (entre ellos enfermeros, pediatras, médicos de adultos, hematólogos, inmunólogos, etc.). infectólogos), microbiólogos y doctores en medicina preventiva) y su principal objetivo es optimizar el diagnóstico precoz y la atención de los pacientes con EPI, mejorando la supervivencia y calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Finalmente, el tercer CSUR es de enfermedades autoinflamatorias, que son un grupo de patologías raras (menos de 5 casos por 10.000 habitantes), caracterizadas por la presencia de episodios inflamatorios sistémicos recurrentes o persistentes que pueden o no acompañarse de fiebre y en los que es infecciosa, neoplásica o autoinmune.

El equipo que atiende a estos pacientes incluye cuatro tipos de especialistas: inmunólogos, reumatólogos pediátricos, internistas y reumatólogos de adultos ubicados en diferentes áreas del hospital Virgen del Rocío, pero con un estrecho contacto enfocado a la atención integral del paciente. Todos ellos están coordinados por Marco Antonio Montes de la unidad de Laboratorios.

Participación en redes de investigación europeas

Próximamente participará el CSUR del Hospital Universitario Virgen del Rocío 10 redes europeasDespués de recibir la aprobación de los estados miembros de la UE, recientemente se presentaron siete solicitudes de reubicación. Actualmente, el hospital ya pertenece a tres redes: EURO-NMD: ERN RaRe neuromuscular disease, ERN PaedCan: pediatric cancer y EURACAN: ERN RaRe adult cancer (tumor sólido).

De esta forma, la atención que reciben estos pacientes complejos se homogeneiza y ofrece según los estándares europeos de calidad, compartiendo protocolos de actuación, programas de formación, experiencias clínicas, casos complejos, etc.

Por último, cabe destacar que el Hospital Universitario Virgen del Rocío cuenta con 23 servicios de referencia en el sistema sanitario público andaluz. Con más de 9.500 profesionales, por otro lado, lo convierte en el hospital de mayor plantilla de España que acude a más de 1.186.000 consultas especializadas, 300.000 urgencias, 42.800 cirugías, 450 trasplantes, 5.150 partos, 17.134.000 determinaciones analíticas y 642.250 estudios radiológicos cada año.

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